Status Quo

Hej mina vänner.

Det är dags för en ny uppdatering om Emma, det har det varit ett längre tag, jag vet.

Jag har avvaktat för att jag ville kunna göra ett odelat positivt inlägg. Ett sådant där inlägg som känns bra i själen, ett som motiverar, ett som ger tårar av glädje.

Det kan jag inte.

Jag kan inte mer än vara försiktigt optimistisk.

Vi har nu gjort totalt 6 behandlingar. 2 vanliga behandlingar med Intra-artäriell cytostatika, och 4 stycken med tillagd immun terapi (av typen ACT T-Cell terapi & Autolog denditrisk immunterapi, för den som vet jag talar om).

Emmas tumör, till skillnad från de ca 40 andra barnen som behandlas här, har inte krympt. Emmas tumör har inte blivit mindre, utan den är fortfarande i samma storlek som den varit nu en längre tid.

Å andra sidan är det positivt att den inte vuxit, då den här typen av cancer är ofta väldigt aggressiv.

Det är faktiskt väldigt positivt att den inte vuxit på så länge.

Den förändring vi ser hos Emma har varit i hennes beteende. Hon är gladare, hon sjunger mer, hon busar mer, hon leker mer. Hon trotsar oss otroligt mycket mer. Vi har gått igenom perioder då jag varit tvungen att hålla fast hennes armar och huvud för att hindra henne från att slåss, rivas och bitas när hon ska ta sin medicin.

Medicinen hon får av oss  är den epilepsimedicin hon har gått på i drygt ett år, som möjliggör det för henne att kunna leva ett någorlunda normalt liv. Den fungerar väldigt bra, då hon inte haft ett enda anfall sedan förra julen. Men hon vill inte ta den.

Att hon orkar slåss och kämpa för att inte ta sin medicin (och i vissa fall, för att inte äta viss mat) visar ju att hon har ork och energi, och att hon är fyra år, så det i sig kan väl ses som ett bra tecken.

Men det är just det enda vi har. Tecken.

Vi har tecken på att hon är friskare. Vi har tecken på att tumörens aktivitet minskar. Vi har tecken på att normal neurologisk aktivitet ökar i hjärnan.

Under tiden som gått sedan sista behandlingen har vi hunnit med en hel del.

I pausen mellan hennes tredje och fjärde behandling hann vi med att åka till Los Angeles några dagar.

Jag har fantastiska vänner som jobbar på Disneyland och på Universal Studios som hade fixat fribiljetter åt oss. Två dagar på Disney, och en dag på Universal. Emma var helt lyrisk. Knasigt glad, rent ut av.

Hon var så totalt inne i det, att hon glömde bort att hon inte kunde gå själv och gick några meter inne i Musse Pigg’s hus för att ta sig från en grej att titta på till en annan. De senaste månaden har hon vägrat ta ett enda steg utan att vi håller henne i båda händerna. Så dålig är hennes balans.

Att vara på Disneyland var ren terapi för Emma. Vi gjorde allt hon ville som vi hann med, och Emma var i fokus. Stort tack till Jimmy Moreno för att han gav oss fribiljetter till Disneyland under dessa dagar, och var våran egen personliga guide inne på området.

Universal studios var något jag trodde kanske var lite för vuxet för Emma. Jag hade fel. Universal studios har ju Minions! Emma älskar Minions! Hon åkte Minion-riden, träffade minions, och fick minion tröja. Hon älskade det. Vi besökte även Harry Potter landet och Emma tyckte det var jättekul att leka med trollstavarna och göra rörelserna så det hände något i skyltfönstrena.

Återigen har vi en fantastisk vän i Lara Khajetoorians Larkin som jobbar på Universal Studios (filmbolaget, inte parken) som fixade fribiljetter åt oss för Emma.

Väl tillbaka hade vi två behandlingar vi skulle göra. Vi gjorde en PET-CT scanning av Emmas hjärna för att få en idé om hur aktiviteten egentligen ser ut i tumören. Tyvärr kan en sådan scanning även vara missvisande, då strålskador och andra roliga bieffekter från Emmas strålbehandling hon gjorde hemma i Sverige, kan ge felaktiga (högre) utslag. Scanningen visade att det finns aktivitet, men värdet var inte så högt. Planen är att göra en till om några månader, för att se om den metaboliska aktiviteten i tumören minskar.

Efter fjärde immunterapibehandlingen var det dags att resa igen.

Den här gången åkte vi hem till Sverige.

Emma har ju problem med vätskorna i hjärnan som inte absorberas eller kommer ut som de ska, och var i behov av en shunt.

Även om läkarna här i Mexiko är fantastiskt duktiga, valde vi att åka hem och låta Svensk sjukvård genomföra operationen som vi sköt upp i juni och ge Emma en shunt. På det viset fick läkarna hemma i Sverige träffa Emma, se hur hon mår och göra en egen bedömning.

Det gav också oss en möjlighet att ordna med lite administrativa saker som behövde fixas på hemmaplan. Emma fick även chansen att vara med på sin kusins tvåårskalas, och träffa mormor, farmor och farfar, något hon verkligen tyckte om.

Att vara hemma var konstigt. Vi var hemma, men inte *hemma*.

Vår egen lägenhet är ju uthyrd året ut, så av en fantastisk kvinna som heter Lena, fick vi låna hennes lägenhet som stod tom i samma område vi bor i. Lena är en person som följt oss, som läst om Emma, som vi inte kände innan, och hon är ytterligare en helt fantastisk människa som funnits där och hjälpt oss otroligt mycket med att låta oss bo i hennes hem. Vi kan inte nog tacka henne för det.

Emma fick sin shunt. Allt gick bra, men vi såg inte den här omedelbara balansförändringen vi hoppades på. Det kommer att ta tid, sa neurokirurgen. Trycket i Emmas hjärna har varit där ett tag, och det kommer att ta ett tag innan det balanserar sig igen. Under tiden har Emma fått en barnrullator för att hon ska kunna röra sig lite själv och gåträna.

Emma älskar sin rullator, och även om vi bara använder den inomhus, så börjar hon få upp ganska mycket fart i den och har inga problem att gå eller svänga.

Balansen har blivit bättre, dock. Vi märker det. När hon går, propsar vi på att hon bara ska hålla i en hand, inte bägge som tidigare, och det fungerar jättebra. Ibland glömmer hon bort sig och släpper det hon håller i, för att stå tokstadigt och göra något en stund, innan hon kommer på att hon inte håller i sig.

Vi tror att det ligger mycket i huvudet, att hon är rädd för att hon ramlade så många gånger när hennes balans blev kraftigt sämre.

(För den som undrar, så att balansen blev sämre, berodde på ett ökat tryck i hjärnan av den vätskan som byggdes upp i huvudet, då de naturliga vägarna ut var blockerade av cancern. Varken cancern eller behandlingen i sig hade något direkt att göra med balansförändringen, utan det berodde på ökat tryck i hjärnan.)

Tre sjukhusbesök med prover, tre dygn på Astrid Lindgrens sjukhus och en dag med uppföljning blev det för Emma innan hon fortsatte rehabiliteras hemma och läka såret efter operationen innan vi två veckor efter ingreppet åter flög tillbaka till Mexiko.

Väl här, har vi fortsatt gåträna med rullator, och hunnit med att fira Halloween och Dia de los Muertos.

I skrivande stund är det lördag. om två dygn är vi på plats på sjukhuset här i San Pedro igen för att göra en ny behandling och magnetröntgen.

Det känns som att efter att trycket i hjärnan nu har minskat, att det kan vara en helt ny spelplan. Kanske vi får svaret att tumören äntligen krympt denna gången? Jag vet inte. Jag hoppas det, av hela mitt hjärta.

Emma är en fighter och tack vare er kommer vi fortsätta kämpa så länge Emma inte far illa av behandlingen. Jag har alltid sagt att jag vill inte förlänga något lidande. Jag vill köpa tid, men tid med kvalitet. Tid då Emma får fortsätta vara Emma. Hennes välbefinnande betyder allt.

Jag vet att behandlingen här hjälper, men att det i vissa fall har tagit lite längre tid.

Det är snart 17 månader sedan Emma fick sin diagnos. Medellivslängden på den här typen av hjärncancer är 5-9 månader utan ett standardiserat sätt att bota eller bromsa förloppet. Emma spöar statistiken. Emma kommer att klara det här.

#goEmma.


Som alltid, vi kunde inte vara här och kämpa för Emmas liv om det inte vore för Er. Vi gör myrsteg framåt och det kommer att behövas många behandlingar till innan Emmas cancer är besegrad.

För att hjälpa, kan ni besöka www.youcaring.com/goEmma och lägga en donation som går direkt till Emmas behandling.

Ni kan även betala via Swish, eller göra en donation direkt via paypal på https://www.paypal.me/askernas

Tusen tack för er medtanke. Vi måste få in närmare en miljon till för att Emmas behandlingar under 2018 ska kunna genomföras. Emmas senaste omgång behandlingar och undersökningar här i Mexiko (under en veckas tid) kostade oss ca 285.000 kronor. (ungefär $34000 USD). Utan er hade det inte varit möjligt.

Status Quo 2017-11-05T03:55:26+00:00